2%

Vragenlijst ouders

Vragen gemarkeerd met een * zijn verplicht.
Informatiebrief voor deelnemende ouders

Je wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een studie. Deze studie gaat over hoe ouders het best geholpen kunnen worden wanneer hun kind een eetprobleem heeft. In de studie luisteren we naar de ervaringen van ouders en hulpverleners. We verzamelen deze informatie via interviews en via een vragenlijst. We gebruiken de resultaten om de begeleiding van gezinnen in de toekomst te verbeteren.

PICKY staat voor “parental involvement and cocreation to kickstart change in youth with ARFID”, voor een onderzoek waarbij we ouders betrekken en samen met hen aan de slag gaan om verandering te kunnen bekomen voor kinderen en jongeren met ARFID. Het doel van het project is dat we uiteindelijk een hulpmiddel ontwikkelen. Dat hulpmiddel moet het voor ouders makkelijker maken tijdens de behandeling voor het eetprobleem van hun kind. Als je interesse hebt om ook mee na te denken over hoe dat hulpmiddel eruit moet zien, duid dan gerust aan dat je graag wil deelnemen aan vervolgonderzoek.

Neem voldoende tijd om deze informatiebrief rustig te lezen. Je kan deze informatie ook bespreken met een onderzoeker van het PICKY‑project. Als jouw kind in behandeling is voor moeilijk eetgedrag, kan je dit ook bespreken met een hulpverlener van het behandelcentrum. Je kan op elk moment vragen stellen als iets niet duidelijk is of als je meer uitleg wenst. Daarna vragen we je toestemming om deel te nemen aan de studie. Dit noemen we “geïnformeerde toestemming” (informed consent).

1. Achtergrond, doelstelling en doelgroep
Eetproblemen bij kinderen kunnen de opvoeding moeilijker maken. Soms zijn deze problemen zo groot dat een behandeling nodig is. Ook voor ouders kan zo’n behandeling moeilijk zijn. Daarom willen we beter begrijpen wat ouders nodig hebben tijdens de behandeling van hun kind.

Kom ik in aanmerking? Deze studie is bedoeld voor ouders van kinderen in de lagere school. Het gaat om kinderen tussen 6 en 12 jaar die in behandeling zijn (of waren) voor eetproblemen. Je kan deelnemen als jouw kind vroeger in behandeling was voor deze eetproblemen, op voorwaarde dat je kind toen (en nu) tussen 6 en 12 jaar oud was (is).

Wat wordt bedoeld met een eetprobleem?
Je gezin komt in aanmerking als jouw kind past bij één van deze beschrijvingen: 
- Er is een vermoeden of diagnose van ARFID (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder of vermijdend restrictieve voedselinname stoornis).
- Het kind heeft een eet‑ of voedingsstoornis en dit gaat samen met één of meer van de volgende kenmerken:
          *Gewichtsverlies, te weinig bijkomen in gewicht of niet goed groeien in lengte;
          *Tekorten in de voeding
          *Afhankelijkheid van sondevoeding of voedingssupplementen
          *Negatieve invloed op het dagelijks leven van het kind en het gezin
- Er is kieskeurig eetgedrag dat niet vanzelf lijkt over te gaan. Daarmee bedoelen we dat het kind onvoldoende en te eenzijdig eet, en dat dit mogelijks problemen oplevert (bv. voedingstekorten, gewichtsverlies,…). Daarbij gaat het kieskeurig eten zowel over nieuwe als gekende voedingsmiddelen.

Deze vragenlijst is niet geschikt voor jullie gezin als:
- Jouw kind een andere eetstoornis heeft, zoals anorexia of boulimia nervosa, PICA of een ruminatiestoornis. Anorexia Nervosa is een stoornis waarbij iemand ondergewicht heeft en heel bang is om dik te worden vanuit een ontevredenheid met het lichaam. Boulimia Nervosa is een stoornis waarbij mensen eetbuien hebben, en dat eten daarna kwijt willen uit schuld of schaamte en bijvoorbeeld braken of laxeermiddelen gebruiken. PICA is een voedingsstoornis waarbij men niet-eetbare dingen opeet. Ruminatiestoornis verwijst naar een aandoening waarbij je voedsel vanuit je maag oprispt in je mond. Je kauwt het eten opnieuw en slikt het voedsel door, of je spuugt het uit.
- Of wanneer jouw kind een medische aandoening heeft die het eetprobleem kan verklaren, zoals een ernstig slikprobleem.

Deze studie bestaat uit twee onderdelen:
1.  Je vult online een vragenlijst in om beter te begrijpen wat de meeste ouders nodig hebben tijdens een behandeling. Zo kunnen we ook nagaan welke ouders extra ondersteuning nodig hebben. Invullen duurt ongeveer 45 minuten. Dit hoef je niet in 1 keer te doen, je kan ook een deel van de vragenlijst invullen en later verdergaan.
2.  Je kan nadien ook deelnemen aan een interview. Daarin ga je met een onderzoeker in gesprek. Zo krijgen we een beter beeld van wat belangrijk is voor ouders, en wat een behandeling makkelijker of net moeilijker maakt. Dit zal maximaal 2 uur duren. Er wordt een geluidsopname gemaakt om de inhoud later te verwerken. Het interview vindt plaats op een Odisee‑campus die voor jou het beste past of online. Er is eten en drinken voorzien. Je kan na de geïnformeerde toestemming aangeven of je zal deelnemen of niet.

Deze informatie wordt gebruikt om later in het PICKY project een hulpmiddel, instrument of werkvorm te ontwikkelen waarmee we ouders en gezinnen beter kunnen ondersteunen wanneer zij in de hulpverlening stappen.

2. Vrijwillige deelname en toestemming
Verderop zal expliciet jouw toestemming gevraagd worden. Deelname aan deze studie is volledig vrijwillig. Jouw beslissing om al dan niet deel te nemen, zal geen invloed hebben op het eventueel verkrijgen van behandeling, of de verdere relatie met uw hulpverlener(s) hinderen. Je kan je op elk ogenblik terugtrekken uit het onderzoek zonder dat je hiervoor een reden moet opgeven.

3. Gegevensverwerking en vertrouwelijkheid
In overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (of GDPR) (EU) 2016/679 van 27 april 2016 die vanaf 25 mei 2018 in voege is, betreffende de bescherming van natuurlijke personen in verband met de verwerking van persoonsgegevens en betreffende het vrije verkeer van die gegevens, zal jouw persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd. Elk onjuist gegeven kan op jouw verzoek verbeterd worden.

Informatie verzameld door de vragenlijst wordt gepseudonimiseerd. Vertrouwelijkheid van jouw gegevens wordt dus steeds gegarandeerd, omdat alle directe persoonsinformatie apart van de inhoudelijke antwoorden wordt bewaard door de hoofdonderzoeker. Alle gegevens die verzameld worden in het kader van deze studie zullen gepseudonimiseerd verwerkt en bewaard worden gedurende 10 jaar in een beveiligde digitale omgeving. De verwerkingsverantwoordelijke is de Odisee Hogeschool.

In het kader van de gegevensbescherming zullen de gegevens enkel verwerkt worden door onderzoekers behorend tot en betrokken bij het PICKY-project, onder de verantwoordelijkheid van de verwerkingsverantwoordelijken. De Data Protection Officer kan je desgewenst meer informatie verschaffen over de bescherming van jouw persoonsgegevens via [email protected].

Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische Ethiek en de bevoegde overheden, allen gebonden door het beroepsgeheim, hebben rechtstreeks toegang tot jouw gegevens om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de betreffende wetten zijn toegestaan. Te allen tijde zal jouw privacy gerespecteerd worden.

Je hebt het recht om een klacht in te dienen over hoe jouw informatie wordt behandeld, bij de Belgische toezichthoudende instantie die verantwoordelijk is voor het handhaven van de wetgeving inzake gegevensbescherming:

Gegevensbeschermingsautoriteit (GBA)
Drukpersstraat 35 – 1000 Brussel
Tel. +32 2 274 48 00
E-Mail: [email protected]
Website: www.gegevensbeschermingsautoriteit.be

4. Voor- en nadelen
De resultaten laten toe inzicht te verwerven die hulp kan bieden aan de toekomstige hulpverlening voor vermijdend of selectief eetgedrag bij lagereschoolkinderen. Ouders die de vragenlijst volledig hebben ingevuld worden bedankt met een bon van Kadonation ter waarde van €20. Verder brengt deelname aan dit onderzoek geen ander direct voordeel met zich mee.

Dit onderzoek brengt geen nadelen of risico’s met zich mee. Toch werd, conform de wetgeving inzake experimenten op de menselijke persoon van 7 mei 2004, een verzekering afgesloten met foutloze aansprakelijkheid bij Ethias NV, Prins-Bisschopssingel 73, 3500 Hasselt, Tel: +32 11 28 21 11, Polisnummer 45.427.586.

5. Kosten
Er zijn geen rechtstreekse kosten verbonden aan een deelname aan de studie. Je dient je voor het interview (indien live) wel te verplaatsen naar de afgesproken campus.

6. Vragen
Wanneer je vragen, opmerkingen of bezorgdheden hebt na het invullen van de vragenlijst en/of het doorlopen van het interview, kan je steeds terecht bij de klinisch psychologen uit het onderzoeksteam. Waar nodig kunnen zij je ook bijstaan voor een doorverwijzing naar eventuele verdere hulpverlening.

Indien je aanvullende informatie wenst over het PICKY-project of wanneer je specifieke vragen hebt over jouw mogelijke deelname aan deze studie, dan kan je op ieder ogenblik contact opnemen met de onderzoekers via [email protected].
Meer info over dit project kan u vinden op https://www.odisee.be/onderzoeksprojecten/picky.

We danken jou alvast
voor je interesse en deelname aan ons onderzoek!

dr. Tiffany Naets, dr. Joris Dewispelaere en Nena Van Hemelryck
Ik wil graag een digitale kopij van de informatiebrief:
Ik wil graag een digitale kopij van de informatiebrief:
Toestemmingsformulier
1. Ik heb het document “Informatiebrief voor de deelnemers” gelezen en begrepen en ik heb er desgewenst een elektronische kopij van gekregen. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel en de duur van de studie en over wat men van mij verwacht.  
2. Ik stem geheel vrijwillig in met deelname aan de studie. Ik begrijp dat ik mij op elk ogenblik uit de studie mag terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere behandeling. 
3. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze studie. 
4. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens over mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende 10 jaar na het einde van de studie. Ik ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en op verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Als ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de onderzoeker die verantwoordelijk is voor de verwerking ervan. 
5. Ik ben ervan op de hoogte dat mijn gepseudonimiseerde gegevens gebruikt worden voor huidig wetenschappelijk onderzoek. 
6. Ik ben ervan op de hoogte dat mijn gepseudonimiseerde gegevens gebruikt kunnen worden voor toekomstig academisch wetenschappelijk onderzoek in het kader van hetzelfde/een vergelijkbaar onderzoeksdomein. Dergelijke nieuwe studie dient steeds ingediend en goedgekeurd te worden door het ethisch comité. Indien ik wens dat mijn gegevens niet gebruikt worden voor toekomstig onderzoek, zal ik de DPO contacteren (zie contactgegevens onder sectie 3). 

Ik geef hierbij mijn toestemming (duid één van beide aan)
Toestemmingsformulier1. Ik heb het document “Informatiebrief voor de deelnemers” gelezen en begrepen en ik heb er desgewenst een elektronische kopij van gekregen. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel en de duur van de studie en over wat men van mij verwacht.   2. Ik stem geheel vrijwillig in met deelname aan de studie. Ik begrijp dat ik mij op elk ogenblik uit de studie mag terugtrekken zonder een reden voor deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal hebben op mijn verdere behandeling.  3. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven. Deze goedkeuring was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze studie.  4. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens over mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende 10 jaar na het einde van de studie. Ik ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en op verbetering van deze gegevens. Aangezien deze gegevens verwerkt worden in het kader van medisch-wetenschappelijke doeleinden, begrijp ik dat de toegang tot mijn gegevens kan uitgesteld worden tot na beëindiging van het onderzoek. Als ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik mij richten tot de onderzoeker die verantwoordelijk is voor de verwerking ervan.  5. Ik ben ervan op de hoogte dat mijn gepseudonimiseerde gegevens gebruikt worden voor huidig wetenschappelijk onderzoek.  6. Ik ben ervan op de hoogte dat mijn gepseudonimiseerde gegevens gebruikt kunnen worden voor toekomstig academisch wetenschappelijk onderzoek in het kader van hetzelfde/een vergelijkbaar onderzoeksdomein. Dergelijke nieuwe studie dient steeds ingediend en goedgekeurd te worden door het ethisch comité. Indien ik wens dat mijn gegevens niet gebruikt worden voor toekomstig onderzoek, zal ik de DPO contacteren (zie contactgegevens onder sectie 3).  Ik geef hierbij mijn toestemming (duid één van beide aan)
Powered by QuestionPro Privacy en gegevensbeveiliging